Composer avec une maladie chronique

Composer avec une maladie chronique — Outil d'accompagnement JIRIS

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Composer avec une maladie chronique

Un outil d'accompagnement pour nommer ce que l'on vit, comprendre les impacts, distinguer les faits des craintes, et avancer à son rythme.

Avant de commencer

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Un outil d'accompagnement, pas un outil médical

Cet outil ne remplace ni un suivi médical, ni un traitement, ni un accompagnement psychologique. Il ne pose aucun diagnostic et n'évalue aucune situation clinique.

Il s'agit d'un espace de réflexion guidée, pour vous aider à mettre des mots sur ce que vous traversez. Pour toute question médicale, parlez-en à votre équipe soignante. Pour du soutien psychosocial : 811 (Info-Social, 24/7, Québec). En cas d'urgence vitale : 911.

Vivre avec une maladie chronique, c'est faire face à quelque chose qui ne se règle pas en quelques jours. C'est composer, chaque jour, avec un corps, une énergie, des limites, et parfois un avenir qui devient moins prévisible.

Cet outil vous propose de prendre un temps pour vous — non pas pour chercher des solutions médicales, mais pour explorer ce qui se joue dans votre vie avec la maladie : les impacts, les peurs, les besoins, les ressources, et un premier pas d'adaptation réaliste.

Il peut être utilisé seul·e, ou comme support pour en parler à un proche, à un intervenant, ou à votre équipe de soins.

⏱️ Durée estimée : 20 à 30 minutes. Faites-le à votre rythme — par petits bouts s'il le faut. Vos réponses sont enregistrées automatiquement dans votre navigateur et restent confidentielles.

Étape 1 · Nommer

🩺 La maladie, telle que je la vis

Commençons par nommer les choses simplement. Sans entrer dans les détails médicaux si vous n'en avez pas envie — juste ce qui est là, dans votre vie, aujourd'hui.

Quelle est la maladie (ou les maladies) avec laquelle vous composez ? Vous pouvez la nommer précisément, ou en rester à une description si vous préférez. Ex. : « diabète de type 2 », « fibromyalgie », « une maladie auto-immune », « des douleurs chroniques non diagnostiquées ».

Depuis combien de temps vivez-vous avec cette maladie ? Ex. : « Depuis 6 mois », « Depuis 4 ans », « Depuis l'enfance », « Le diagnostic est récent ».

Comment décririez-vous votre état en ce moment ? Ex. : « Stable mais fatigant », « En poussée », « Je m'adapte petit à petit », « Je suis encore en train de digérer le diagnostic ».

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la charge que représente la maladie dans votre quotidien en ce moment ?

0 = très légère · 10 = très lourde. Aucun jugement — juste un repère pour vous.

Étape 2 · Explorer

🌊 Les impacts sur ma vie

Une maladie chronique touche plusieurs sphères de la vie — parfois de façon visible, parfois plus discrète. Reconnaître ces impacts, c'est déjà se rendre compte de tout ce qu'on porte.

Dans quelles sphères de votre vie la maladie a-t-elle un impact ? Cochez tout ce qui résonne, même partiellement.

Quel est l'impact qui pèse le plus pour vous en ce moment ? Décrivez-le avec vos mots. Ex. : « La fatigue qui rend tout plus difficile », « Ne plus pouvoir travailler comme avant », « Voir mes proches s'inquiéter ».

Comment vivez-vous votre rapport à votre corps, en ce moment ? Ex. : « Je lui en veux », « J'apprends à l'écouter », « Il m'inquiète », « Je ne le reconnais plus », « J'essaie d'en prendre soin ».

Y a-t-il des forces ou des ressources que vous avez développées depuis ? Ex. : « Je connais mieux mes limites », « Je sais demander de l'aide », « J'ai appris à m'écouter », « Je me suis rapproché·e de certaines personnes ».

Étape 3 · Distinguer

🔍 Faits et craintes

Vivre avec une maladie chronique, c'est souvent naviguer entre ce que l'on sait (les faits) et ce que l'on redoute pour demain (les craintes). Les distinguer aide à ne pas se laisser envahir par l'anticipation.

💡 Pourquoi c'est utile
L'incertitude d'une maladie chronique ouvre grand la porte aux inquiétudes. Les craintes sont légitimes — elles signalent que quelque chose compte. Mais les prendre pour des faits peut épuiser. Clarifier ce qu'on sait permet de poser les pieds sur un sol plus stable.

✅ Ce que je sais (faits)

Ce qui est observable ou confirmé.

💭 Ce que je crains (pensées)

Ce qui est anticipé, imaginé, redouté.

Y a-t-il des choses que vous supposez à propos du regard des autres ? Ex. : « Les gens pensent que j'exagère », « On me trouve moins fiable », « On me voit comme ma maladie ». Ce sont des hypothèses, pas des faits.

Y a-t-il eu des moments, même brefs, où la vie a semblé plus douce malgré la maladie ? Même très petits : un éclat de rire, un moment de calme, une rencontre, une activité adaptée. Ces moments comptent.

Étape 4 · Besoins

🌿 Ce dont j'ai besoin

Derrière les impacts et les craintes, il y a des besoins. Les nommer, c'est se donner une chance de les faire entendre — et de les prendre au sérieux.

De quoi auriez-vous besoin en ce moment ? Cochez tout ce qui résonne, même partiellement.

Ce besoin, formulé plus précisément :

Y a-t-il quelque chose dont vous auriez besoin de la part de vos proches ? Ex. : « Qu'on me demande comment je vais vraiment », « Qu'on arrête de me traiter comme si j'étais fragile », « Qu'on m'aide pour les tâches du quotidien », « Qu'on me laisse de l'espace ».

Y a-t-il quelque chose que vous aimeriez clarifier avec votre équipe de soins ? Ex. : « Comprendre mieux l'évolution possible », « Parler de la fatigue », « Avoir un accompagnement psychologique », « Avoir plus de temps en rendez-vous ».

Étape 5 · Ressources

🤝 Mes appuis et ressources

Personne ne traverse une maladie chronique tout·e seul·e. Identifier ce qui est là — et ce qui pourrait être mobilisé — aide à porter le poids autrement.

Sur qui ou sur quoi pouvez-vous vous appuyer ? Personnes, professionnels, organismes, habitudes de vie.

1 Une personne de confiance

2 Un professionnel ou un service

3 Un organisme ou une communauté

4 Une ressource concrète ou un·e pratique qui m'aide

Distinguons deux zones : Ce qui dépend de moi peut devenir un levier. Ce qui ne dépend pas de moi peut être déposé — au moins un peu.

✅ Ce qui dépend de moi

Mes actions, mes choix, ma façon de m'adapter.

🚫 Ce qui ne dépend pas de moi

Ce qui appartient à la maladie, au contexte, au système.

Étape 6 · S'adapter

👣 Un premier pas d'adaptation

Pas besoin de tout changer, ni de faire un grand geste. Un tout petit pas, réaliste, respectueux de votre énergie, suffit pour commencer à s'adapter autrement.

Quel serait votre premier pas — même minuscule — pour composer un peu mieux avec la maladie ? Ex. : « Noter chaque jour mon niveau d'énergie, sans jugement », « Demander un aménagement à mon travail », « En parler à un proche », « Prendre rendez-vous pour aborder la fatigue avec mon médecin », « M'inscrire à un groupe de soutien », « Bloquer une plage de repos dans ma semaine ».

Quand pourriez-vous le faire ? Un moment précis, dans un délai réaliste — en tenant compte de votre énergie.

De qui ou de quoi auriez-vous besoin pour vous y tenir ? Optionnel — mais souvent utile.

Après ce travail, quelle est la charge ressentie maintenant ?

Aucun jugement. Simplement observer, même un léger changement.

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Votre synthèse

Voici ce que vous avez mis en mots. Ce document vous appartient — vous pouvez le relire, l'imprimer, en parler à un proche, à un intervenant ou à votre équipe de soins.

🧭 Ressources à garder sous la main • 811 (Info-Social) — Soutien psychosocial 24/7 (Québec)
• 911 — En cas d'urgence vitale
• Votre médecin de famille ou CLSC — Pour un suivi et un accompagnement
• Infirmière pivot / travailleur·se social·e — Souvent disponible via votre équipe de soins
• Associations de patients — Spécifiques à de nombreuses maladies chroniques
• Groupes de soutien — En personne ou en ligne
• Programme d'aide aux employés (PAE) — Si vous êtes en emploi
• Revivre, AMI-Québec, Phobies-Zéro — Organismes communautaires en santé mentale

Envie de refaire l'exercice ? Vos réponses actuelles seront effacées — pensez à imprimer ou télécharger votre synthèse avant.